国民教育・高等教育・研究省の2016年12月22日付標記報道発表の概要は以下のとおり。

欧州委員会は先ごろ、希少疾患に関する欧州の模範ネットワークの候補としてフランスの4つの医療グループを認定した。これにより、患者とその家族の支援においてこれらグループの国のリーダーとしての地位が確認され、その組織モデル・治療モデルは最も効果的なものの一つとされる。

希少疾患の治療に関するフランスの卓越性はその斬新な構造化にあり、医療専門家、研究者、患者組織を密接に関連付けた先進的な組織に特徴がある。これが2016年6月に発表された第3次希少疾患国家計画の基盤であり、希少疾患の模範センターはこの施策の中核にある。これらセンターでは、治療を高度に専門とする医療チームと研究・教育を一体化している。131箇所のセンターが患者の居住地のすぐ近くで近隣の病院施設と連携して患者をフォローしている。結果的にフランスの23の医療グループが本施策を統括し、専門および関連の各種当事者機関間のネットワークを構築している。

欧州レベルではEU25か国とノルウェーで、23の欧州模範ネットワークが370の病院と960の専門医療センターをカバーしている。一部の疾患に関する専門知識を欧州全体で共有することで、このようなネットワークにより、より多くの患者が高品質の診断・治療・ケアを利用することが促進される。

[DW編集局+JSTパリ事務所]